咖啡+牛奶，这一组听起来香气四溢的组合，在食物界是广受欢迎的存在。

但是，“咖啡牛奶斑”如果出现在儿童身上，却可能是某些遗传性疾病的标志！

当儿童身上出现多个（通常超过6个）且直径较大（大于5毫米）的咖啡牛奶斑时

家长们一定要提高警惕，及时带孩子到儿童专科医院就医诊断！

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。罕见病虽然发病率低，但每一个病例背后都是一个家庭的故事，值得我们关注和重视。

儿童神经皮肤综合征是一组罕见的遗传性疾病，属于儿童罕见病的范畴。这类疾病的特点是同时影响神经系统和皮肤，常表现为皮肤异常和神经系统肿瘤或发育问题。常见的类型包括神经纤维瘤病、结节性硬化症、Sturge-Weber综合征（又称脑面血管瘤病）、色素失调症、着色性干皮病等。这些疾病不仅影响患儿的外观，还可能对智力、运动能力甚至生命健康造成威胁。

为了让更多人了解这些罕见病，掌握科学的防治知识，今晚19:00，罕见病科普盛宴即将开启！第1眼TV-华龙网联合重医附属儿童医院，将开展主题直播活动。本期节目特别邀请了神经内科、神经外科、皮肤科、临床分子医学检测中心的权威专家做客直播间，为大家深入解读儿童神经皮肤综合征的病因、症状、诊断及治疗进展。

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（文/吴瑞雪）