【时光里的“儿院”】从“活不过7天”到能健康跑跳！“短肠宝宝”闯过生死关

“他能吃能笑、稳稳地站在我面前，就是这辈子最好的礼物。”抚摸着儿子诚诚的头，陈女士眼里满是温柔与后怕。

2022年出生的诚诚，患有原发性免疫球蛋白缺乏症，后续引发了短肠综合征，曾被宣判“活不过7天”。幸运的是，历经4次手术、近两年不间断辗转ICU与病房，在重庆医科大学附属儿童医院（以下简称：重医附属儿童医院）医护团队的接力救治下，曾在生死边缘挣扎的孩子，如今已能健康跑跳。

命运的考验，来得猝不及防。

2023年10月，1岁8个月的诚诚因重症肺炎住进重医附属儿童医院，次日便因血氧骤降紧急转入ICU。全家人以为熬过肺炎就能迎来好转，可孩子却开始无休止地腹泻，怎么治都不见好。

检查结果像晴天霹雳，诚诚并非普通肠胃问题，而是天生基因缺陷导致的免疫系统薄弱，肠道出现狭窄梗阻进而引发了肠衰竭，小小的身体已经不堪重负。

“医生告诉我，孩子情况太危险，做手术大概率下不了手术台；可不做手术，最多只能活7天。”陈女士至今记得那天的绝望，作为试管孕育的宝宝，诚诚是全家拼尽全力迎来的孩子，她怎么也不敢相信，生命会如此脆弱。

一家人紧急转往上海，完成了第一次肠道手术。但当基因报告出来后，他们毫不犹豫选择回到重庆：“大家都说，重庆儿童医院在儿童免疫缺陷、疑难肠道病上最专业。”

从2023年11月到2025年7月，近600个日夜，诚诚在医院里度过了人生最艰难的时光。肺炎、感染、造瘘口脱垂、肠道化脓、肝功能受损……险情一次次袭来，他多次被下病危通知，甚至被请去“见最后一面”。但陈女士从未动摇，医护团队也始终坚守，为这个小生命筑起坚实屏障。

在诚诚的救治路上，重医附属儿童医院ICU、风湿免疫科和普外新生儿外科的接力守护成了全家最坚实的依靠。

基因缺陷导致诚诚肠道吸收极差，2岁时还不到16斤，更是坐都坐不稳，只能靠鼻胃管24小时泵入营养液。刚转入风湿免疫科时，诚诚病情反复、体重下降、肝功能受损，陈女士一家一度陷入绝望，在此期间，风湿免疫科安云飞主任始终全程跟进、调整治疗方案，医护人员的专业与耐心，让他们度过了那段最艰难的时光。

转入外科后，转机悄然出现。普外新生儿外科刘伟主任凭借精细的手术操作为诚诚顺利开展关瘘手术，重建肠道完整通路，为诚诚的身体奠定了“吸收营养”的坚实基础。此时，擅长儿童短肠综合征肠康复治疗的崔梦莺医生接过“接力棒”，科室医护团队反复讨论，制定最佳的个性化肠康复治疗方案，及时、准确的调整喂养方案，同时耐心指导家属、安抚情绪。

“我们都叫崔梦莺老师是‘养猪小能手’，是她把我儿子一点点养了回来。”陈女士笑着，眼里却泛着泪光。

在医护团队的接力照料下，奇迹一点点发生：

孩子不再急剧消瘦，慢慢长肉；

肝功能逐渐恢复；

肠道功能一点点改善；

从完全依赖营养液，到能慢慢进食；

从16斤一路长到出院时的32斤多，体重翻了一倍。

近两年，诚诚先后完成肠造瘘、修复、切除、关瘘4次手术，3次都在重医附属儿童医院完成。每一次手术、每一次抢救、每一次夜间病情变化，都是医护人员冲在前面，守在床边，用专业和坚守，把在生死线上徘徊的孩子一次次拉了回来。

“不管多晚问问题，医生都会耐心回复；我们想不到的细节，护士全都替我们想到了。”陈女士说，在全家最无助、最崩溃的时候，是医院给了他们坚持下去的勇气，是这群白衣天使，用双手托住了孩子的生命。

如今的诚诚，早已告别了鼻胃管和营养液，能正常吃饭跑跳、体重稳定，虽然因长期住院缺少语言环境，还不会开口喊“爸爸妈妈”，但陈女士相信，在持续康复和陪伴下，孩子一定会继续向阳生长。

“从宣判7天生存期，到现在健健康康站在我身边，是重医附属儿童医院给了孩子第二次生命。”这段经历让陈女士想告诉更多和她一样曾陷入困境的家长：“不要轻易放弃，孩子远比我们想象中更坚强；相信医生，生命总有奇迹！”

在重医附属儿童医院建院70周年之际，陈女士也送上暖心祝福：“感谢每一位医护人员，用医术治病、用真心暖心，守护千万孩子健康。愿医院越来越好，让生命之花在这里继续绽放。”

诚诚的故事，是重医附属儿童医院70年行医路的缩影。七十年初心不改，这份跨越七十载的守护，是医者的使命，是医院的荣光，也是一家儿童医院70年最动人的答卷。

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（文/马甜 图/受访者供图）