【时光里的“儿院”】姐弟俩同遇罕见重疾 肝移植手术托起全家希望

看着手机里两个孩子发来的消息，四川邻水的夏女士满是欣慰。21岁的女儿红红（化名）在大学校园里从容奔赴学业理想；19岁的儿子云云（化名）则全心投入到高中学习中，为梦想全力冲刺。

无人知晓的是，如今向阳成长的姐弟二人，襁褓中便先后确诊同个罕见基因重疾，数次命悬一线，家庭一度深陷绝境。幸而重医附属儿童医院医护团队以精湛医术、公益政策兜底和十余年不离不弃的随访，为这个困境家庭点亮生机、重燃希望。

夏女士的女儿红红自出生起便体质孱弱，频繁发烧、反复腹泻，生长发育远落后于同龄孩子。家人辗转当地多家医院，始终无法明确病因，眼看着孩子日渐虚弱，一家人陷入求医无门的绝望。在乡邻推荐下，夏女士抱着不到一岁的孩子奔赴重医附属儿童医院，这次就诊彻底改写了孩子的命运。

凭借丰富的临床经验，重医附属儿童医院儿保科医生细致查体后敏锐察觉孩子肝脏异常，进一步检查后，红红被确诊为肝糖原累积症——一种罕见的基因代谢疾病。

该病早期症状隐匿、极易误诊，由于先天肝脏代谢功能存在缺陷，病情持续发展会反复引发低血糖、肝脏肿大、发育迟缓，最终极易诱发肝功能衰竭危及生命。针对这类重症病情，肝移植是临床公认有效的救治手段，可帮助患儿恢复正常身体机能，延续健康生命。

彼时国内儿童肝移植手术尚处于起步阶段，重医附属儿童医院只做过5例，低龄患儿移植更是无先例可循、风险极高。加之红红当时身体状态极差，无法耐受手术，救治难度极大。面对绝境，时任肝胆外科主任张明满教授并未放弃。在确认孩子父亲配型成功后，为红红量身制定两年精细化居家养护方案，全程指导家长科学调养，耐心等待孩子身体达标、具备手术条件。

两年调养期满，手术时机成熟，可十几万的治疗费用再次困住这个仅靠父亲一人务工维持生计的困难家庭。为此，医院高度重视，肝胆外科主动多方协调，启动公益帮扶机制，不仅全程免除入院期间检查、手术等所有费用，更免费提供术后三年抗排斥药物，彻底卸下这个家庭的经济重担。

2007年，肝胆外科张明满主任医师成功为两岁多的红红完成亲属活体肝移植手术，打破西南地区儿童肝移植年龄纪录，助红红顺利闯过生死关。然而就在红红身体好转之际，厄运再次降临，8个月大的弟弟云云确诊同类罕见重疾，让刚能缓口气的家庭再次坠入深渊。

依靠医护团队指导的玉米淀粉控糖方案，云云勉强稳住病情，但疾病持续进展无法逆转。10岁复查时，已发展为严重肝硬化、肝功能持续衰竭，肝移植成为唯一保命途径。彼时母亲配型失败，父亲无法二次捐肝，云云彻底失去亲属肝源希望，只能排队等待稀缺的肝源。

在此期间，科室始终牵挂孩子病情，定期回访、安抚家属情绪，为孩子牢牢守住最后一丝希望。历经千余个日夜的坚守，2021年，14岁的云云终于等到适配肝源，科室再度为其成功完成肝移植手术。

姐弟俩相隔十余年的两场移植手术，不仅是两个孩子的重生之路，更是重医附属儿童医院肝移植技术迭代升级、诊疗体系日趋完善的鲜活见证。

早年红红手术时，低龄儿童肝移植尚无成熟诊疗范式，手术风险高、术后恢复难度大。当年术后的红红体质孱弱，需在ICU留观一月，依靠医护团队24小时不间断精细监护，才逐步脱离危险、稳步恢复。

历经十余年深耕精进，医院肝移植技术不断突破，诊疗流程、手术方案、术后康复体系全面优化。

2021年云云手术时，全程精准高效、安全可控，术后仅短期ICU观察，半个月便顺利出院，诊疗质效实现大幅跃升。

医术攻坚托举生命，人文温情治愈人心。经过医院规范治疗和长期随访指导，如今姐弟俩彻底挣脱病魔枷锁，实现人生逆袭。

曾经两岁多仅16斤、发育严重滞后的红红，术后生长发育稳步追赶，顺利升学成才，如今已是从容自信的大学生。

幼时体弱多病、14岁身高不足一米四的云云，术后身体机能全面恢复，身高长至近一米八，青春昂扬、正常求学逐梦。

作为肝源捐献者，孩子父亲术后也恢复良好，重新扛起家庭责任，让厄运连连的家庭重归圆满。

“没有重医儿童医院，就没有两个孩子的新生，更没有我们这个家的未来。”医院二十年不离不弃的救治与守护，让夏女士一家满心感念。

从儿保初筛精准破局、消化内科精准确诊，到肝胆外科攻坚高难度移植手术；从公益兜底减免费用，到十年坚守等待肝源、长期随访护航成长，医院的救治从来不止于治病救人，更以极致温情救赎困境、守护希望。

一场跨越二十年的双向奔赴、医患同心，见证着普通家庭的重生圆梦之路，也镌刻着重医附属儿童医院七十载坚守医者初心、护佑儿童安康的责任与担当。七秩风华，医者笃行，一代代儿院人以精湛医术、温暖仁心，守护着万千孩童向阳生长。

（文/马甜）